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Comment prendre soin d’un enfant atteint d’hémoglobinose?

Une liste de 41 indicateurs de soins a été créée pour permettre de mesurer et d’améliorer les soins à prodiguer à des enfants atteints de l’hémoglobinose (ou anémie à cellules falciformes).

 

Cette liste a été développée par un groupe d’experts, selon une étude publiée en ligne le 15 août dernier par Pediatrics.

C. Jason Wang, de la Boston University School of Medicine, et ses collègues ont développé cette liste d’indicateurs de soins à prodiguer pour les gens qui doivent s’occuper d’enfants qui sont atteints de l’hémoglobinose.

Les indicateurs ont été développés selon la méthode de la Rand (University of California Los Angeles), incluant une revue exhaustive de ce qui a été écrit sur le sujet, avec les faits évidents, en plus de deux rondes de notes anonymes écrites par un groupe d’experts. Une discussion a même été menée pour chacun des indicateurs par les panélistes entre les deux rondes.

Les chercheurs ont finalement recommandé un total de 41 indicateurs qui couvrent 18 sujets. On retrouve 17 indicateurs qui décrivent la routine de soins à maintenir, 15 qui décrivent les soins aigus ou subaigus, ainsi que 9 indicateurs décrivant les soins chroniques.

Les auteurs de cette étude ont déclaré : « Cette liste de 41 indicateurs peut être utilisée pour évaluer la qualité des soins et fournir un point de départ pour augmenter la qualité des efforts. »

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Traitement possible d’une anémie chez l’enfant

Un médicament employé chez les adultes pour traiter l’anémie à cellules falciformes pourrait aussi l’être chez les plus jeunes.

Mentionnons que ce type d’anémie, aussi appelée drépanocytose ou hémoglobinose S, est héréditaire. Elle altère le transport de l’oxygène dans le sang en s’attaquant à l’hémoglobine.
 
Il semble pourtant que l’hydroxyurea pourrait améliorer considérablement la vie des enfants atteints de cette maladie. Des essais cliniques ont démontré que ce médicament diminuait la douleur chronique et les symptômes semblables à la pneumonie chez les enfants.

Des chercheurs du St. Jude Children’s Research Hospital ont fait leurs tests auprès de 193 enfants et bébés. Les résultats de leur recherche ont été publiés dans le journal médical britannique The Lancet.

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Des attaques cérébrales causées par l’anémie

Il est prouvé que les attaques cérébrales légères touchent plus souvent les enfants anémiques, en particulier ceux atteints d’anémie à cellules falciformes.

Ce type d’attaque ne présente pas de graves symptômes lorsqu’elle se produit, mais elle cause des dégâts à long terme, tels des retards d’apprentissage et des déficits cognitifs.

Selon Medical News Today, lors de la conférence de 2011 de l’Association américaine des attaques, on a mis en évidence que du quart au tiers des enfants souffrant d’anémie à cellules falciformes présentaient des marques d’attaques légères au cerveau. Celles-ci peuvent être identifiées à l’aide de l’imagerie par résonnance magnétique.

Ces attaques insidieuses font en sorte que des enfants âgés de 5 ou de 10 ans ont un cerveau digne d’un adulte de 80 ans.

Ne provoquant aucun symptôme neurologique visible, ces attaques font pourtant des ravages. Il s’agit d’une réalité, puisqu’environ 10 % des enfants souffrant de ce type d’anémie ont eu au moins une attaque.

L’une des pistes de solution consiste en la transfusion sanguine, car l’anémie à cellules falciformes se définit par le faible taux d’hémoglobine dans le sang, laquelle est responsable de la circulation de l’oxygène.