Selon Medical News Today, les médecins spécialistes en maladies cardiaques chez l’enfant ne donneraient pas suffisamment d’information, ou du moins est-elle souvent mal vulgarisée. Les parents trouvent aussi qu’ils manquent de compassion.
Les chercheurs de l’Institut de recherche biomédicale de Los Angeles (LA BioMed) ont travaillé en collaboration avec la California Heart Connection, une organisation à but non lucratif. Celle-ci est composée de parents d’enfants vivant avec la dure réalité d’une maladie cardiaque congénitale.
Ce sont 841 parents qui ont participé au sondage. Comme les physiciens représentent la source première d’information pour le parent, ceux-ci doivent améliorer la communication.
« Les parents confrontés à un diagnostic de maladie cardiaque congénitale doivent prendre des décisions importantes, que ce soit pour le choix du traitement, ou même de continuer la grossesse », explique le Dr Ruey-Kang Chang. « Toutes ces décisions dépendent de l’information qu’ils reçoivent. »
Les parents ont besoin de ressources, de groupes de soutien, d’information écrite, de taux de succès des traitements, etc., pour les aider à traverser l’épreuve. Les deux plus grandes inquiétudes étaient à 87 % l’incertitude de l’avenir de l’enfant et à 52 % le manque d’information sur les survivants de cette maladie.