Plus de 332 parents vivant ou ayant vécu avec 272 enfants atteints de trisomie 13 ou 18 ont été interrogés dans le cadre d’une étude réalisée par la Dre Annie Janvier, du Centre universitaire de l’Hôpital Sainte-Justine et de l’Université de Montréal, et par Barbara Farlow, mère d’un enfant décédé de la trisomie 13.
Alors que les enfants atteints de trisomie 13 et 18 ont une espérance de vie courte et sont gravement handicapés, la majorité des parents se sont fait dire par les spécialistes que leur vie ne serait pas facile.
Parmi les parents, 87 % confirment qu’un professionnel de la santé leur a déjà dit que leur enfant serait « incompatible à leur vie », 50 % que leur petit serait « légume », 57 % auraient une « vie de souffrance », et 23 % se sont même fait dire que leur bébé « ruinerait leur vie familiale ou leur couple ».
Cependant, il s’avère que 97 % d’entre eux considèrent que leur enfant est ou était heureux, et que sa présence a enrichi la vie de leur famille et leur vie de couple, indépendamment de sa durée de vie.
Généralement, les enfants trisomiques (13 et 18) ne survivent pas au-delà de leur première année de vie. Ceux qui réussissent à passer ce cap ont une incapacité grave et une vie courte.
Plusieurs parents décident d’interrompre la grossesse lorsqu’ils reçoivent un diagnostic de ce genre. Ceux qui donnent naissance à un enfant dans cette condition sont souvent jugés et étiquetés par la société et même par les professionnels de la santé, confient les parents interrogés.
Barbara Farlow espère que « les résultats amélioreront la capacité des médecins à comprendre, communiquer et prendre des décisions avec ces parents ».
La trisomie 13 ou 18 est rare, elle touche environ un cas sur 10 500 naissances.