Catégories
Uncategorized

Nouvel espoir pour la fibrose kystique

Il y a plus de 25 ans maintenant que nous savons que la fibrose kystique est causée par une mutation du gène CFTR.

Bien que des avancées aient permis de prolonger la vie des gens en souffrant, il n’existe cependant toujours pas de remède pour l’éradiquer.

Sur le site Guide Santé en ligne, nous pouvons cependant lire qu’une équipe du département de physiologie basé à l’Université McGill a récemment découvert de nouvelles données concernant la mutation la plus commune du gène CFTR, ce qui donne espoir à un traitement futur.

En faisant une comparaison entre le fonctionnement de la maladie et un tapis tressé, le Dr Gergely Lukacs explique : « Il est aussi difficile de trouver un traitement efficace ou un remède contre la maladie que de réparer une déchirure dans un tapis tressé. Nous devons à la fois trouver où se trouve la déchirure dans un brin d’étoffe et déterminer la meilleure façon de rattacher ce brin afin de lui redonner toute sa solidité ».

Tout en gardant le même l’exemple, les découvertes récentes on notamment permis de comprendre que non seulement la faiblesse du tapis était due au brin abîmé, mais que ce brin affaiblissait le tapis en entier.

« Ces résultats nous offrent un moyen rationnel de choisir des candidats-médicaments dotés de mécanismes d’action distincts », affirme le Dr Lukacs.

Catégories
Uncategorized

Écoles spéciales pour enfants spéciaux

Tel que mentionné sur Parenting Squad, il est important de poser certaines questions selon les besoins spécifiques de votre enfant. Que ce soit un handicap physique, de sévères allergies ou une maladie telle que la fibrose kystique, certaines écoles sont mieux adaptées que d’autres.

D’abord, renseignez-vous sur l’accessibilité. Ce ne sont pas toutes les écoles qui disposent d’une rampe d’accès ou d’un terrain de jeu accessible pour les fauteuils roulants.

Vérifiez le nombre d’élèves par classe. Moins il y en aura, moins un enfant souffrant de troubles respiratoires aura de chance de contracter un virus. En bonus, votre enfant bénéficiera d’une plus grande attention de la part du professeur.

Assurez-vous qu’une infirmière y est à l’emploi tous les jours. En cas de besoin, elle pourra administrer les soins et médicaments de façon sécuritaire et professionnelle.

La propreté, plus difficilement vérifiable, est aussi un facteur très important, surtout pour les enfants vivant avec des allergies et des maladies respiratoires. Plusieurs écoles gardent des animaux-mascottes dans certaines classes. Les oiseaux et les rongeurs sont souvent porteurs de bactéries nuisibles.

Finalement, peut-être y a-t-il un professeur qui est aussi parent d’un enfant qui souffre de la même affection que le vôtre? Informez-vous. Il se pourrait que votre petit puisse profiter grandement d’une personne connaissant parfaitement sa situation.

Catégories
Uncategorized

6 façons pour vous aider à faire prendre du poids à votre enfant

C’est Parenting Squad qui rapporte le cas, entre autres, d’une maman dont la petite fille est atteinte de fibrose kystique. Pour demeurer en vie, cette enfant doit consommer des aliments riches en calories, en gras, en sucre et en sel.

Si votre enfant est dans la même situation, voici 6 conseils pour vous aider.

Boire des suppléments – De nombreux suppléments sont vendus sur le marché. Certains vont à plus de 600 calories. D’autre part, renseignez-vous auprès de votre médecin, car certains sont couverts par les assurances.

Le beurre – Eh oui, en plus d’avoir bon goût, ce que votre enfant appréciera, le beurre peut être ajouté à presque tout : légumes, pain, pâtes, pommes de terre. Profitez-en!

L’huile d’olive – Une solution plus santé que le beurre consiste à utiliser l’huile d’olive, qui contient de bons gras.

Les granolas – Plus santé que les céréales sucrées, et surtout contenant beaucoup de gras et de calories, vous pouvez les utiliser sur la crème glacée, le yogourt ou seules.

Le fromage – Une option tellement facile qu’il fallait simplement y penser. Essayez de l’intégrer à toutes les sauces. Cela apportera en plus une bonne dose de calcium.

McDonald’s – Dans le témoignage de la maman dans cet article, elle indique que McDonald’s lui a sans doute sauvé la vie, au sens figuré, et au sens propre pour sa fillette. Il s’agit du seul endroit où sa petite finit son repas et profite d’un maximum de calories, sucre, sel et gras dont elle a tant besoin.

Catégories
Uncategorized

L’exercice, la solution des petits poumons

Une équipe de chercheurs offre un nouvel espoir aux enfants atteints de fibrose kystique. Il semble que pratiquer un exercice léger est suffisant pour diminuer fortement les infections pulmonaires, les problèmes respiratoires et la baisse des fonctions pulmonaires de ces enfants.

Selon Medical News Today, les chercheurs du Johns Hopkins Children’s Center ont pu arriver à ces conclusions après avoir suivi 58 enfants âgés de 6 à 16 ans. Ils étaient tous atteints de fibrose kystique. Après que l’on ait questionné les enfants sur leur style de vie, on leur proposait une activité sportive modérée.
 
Par exemple, les enfants pouvaient faire des exercices individuels, jouer au basketball dans l’entrée de la maison, participer à un cours de danse ou encore jouer à la Wii. Les fonctions pulmonaires des enfants ont été évaluées avant et après ce programme de deux mois.

Ainsi, les enfants qui avaient réussi à augmenter leur capacité d’exercice de 10 fois, en pratiquant la marche, avaient présenté une amélioration marquée de leur capacité pulmonaire, soit de 5 % ou plus.

Catégories
Uncategorized

Bientôt un dépistage obligatoire de la fibrose kystique pour tous les bébés

L’Institut national de la santé publique étudie, à la demande du ministère québécois de la Santé, la possibilité de faire un dépistage de fibrose kystique sur tous les nouveau-nés.
La pratique est déjà courante en Ontario, en Alberta, aux États-Unis, en Italie, en France et au Royaume-Uni.
 
L’Association québécoise de la fibrose kystique réclame ce dépistage dès la naissance depuis plusieurs années déjà, rapporte Radio-Canada. On affirme que la qualité de vie des personnes atteintes serait grandement améliorée si on savait qu’elles sont malades dès leurs premiers jours de vie.
 
La fibrose kystique est une maladie génétique mortelle qui touche 3 500 Canadiens, dont 1 300 Québécois. Une personne sur 20 est porteuse du gène. Il y a 30 ans, l’espérance de vie des malades était de 16 ans. Maintenant, on parle de 47 ans, mais selon les experts, cela pourrait être amélioré avec un dépistage précoce.
 
Plus la maladie est diagnostiquée tard, plus elle cause des dommages respiratoires irréversibles. Parfois, on pose un diagnostic seulement à 12 ou 13 ans.
 
Donc, il se pourrait qu’un dépistage systématique, qui consiste en un prélèvement d’une goutte de sang, se fasse chez tous les bébés dans les prochaines années.