Le 28 février est la journée internationale des maladies rares, qui devrait permettre à plusieurs personnes de s’unir afin de faire avancer leurs causes respectives, rapporte Santé Log.
Cette journée devient une fort belle occasion pour les intervenants, les spécialistes, les praticiens et les patients eux-mêmes de faire front commun afin de sensibiliser les gens à certaines maladies méconnues ou mal interprétées par le public en général.
La journée internationale des maladies rares en sera cette année à sa 6e édition, et les organisateurs veulent créer des ponts entre les différentes personnes touchées de près ou de loin par ce genre de maladies, pour qu’elles puissent échanger de l’information pertinente à leur cas.
On définit une « maladie rare » par un trouble de la santé ou une affection qui menace la vie ou sa qualité d’un ou plusieurs individus, dans une proportion d’environ 1 sur 10 000.
Près de 8000 maladies et troubles de la santé se qualifient dans cette catégorie, et on déplore que les patients touchés souffrent trop souvent en silence et dans la solitude.
Pour obtenir plus d’informations sur la journée internationale des maladies rares ou sur son organisation, visitez le www.alliance-maladies-rares.org.