Étiquette : SMA-1

Vous vous souvenez peut-être de Nathan Ouellet, le jeune jumeau qui habite la même ville que nous et qui est atteint d’amyotrophie spinale de type 1. Rappelons que cette maladie s’attaque aux motoneurones en les atrophiant. Cette maladie dégénérative n’offre aucune perspective de survie au-delà de 2 ans si elle n’est pas traitée. Pour l’instant, le traitement que reçoit Nathan s’administre par ponction lombaire à raison de 3 fois par année, pour toute sa vie. Ce traitement permet seulement de ralentir le développement de la maladie. Il n’offre aucune perspective d’amélioration de l’état de Nathan en plus d’être extrêmement invasif et douloureux.

Rappelons également qu’un traitement qui n’est pas encore homologué par Santé Canada, mais disponible dans plusieurs autres pays, existe et permet aux enfants atteints de SMA-1 de faire des progrès. Le traitement consiste à réintroduire le gène manquant, permettant ainsi à l’enfant de rattraper une bonne partie de son retard et par la suite d’avoir une espérance de vie ainsi qu’une condition de vie qui n’a rien à voir avec ce qui lui était destiné avec le traitement par ponction lombaire. Le gros hic, c’est que le médicament coûte 2,8 millions de dollars et qu’il doit être administré à l’enfant avant ses 2 ans. Imaginez une seconde que votre enfant est face à une mort certaine, souffrante et en bas âge et qu’on chiffre sa vie à 2,8 millions de dollars. C’est ce à quoi font face les parents de Nathan.

Jusqu’à avant-hier, Geneviève et Marc-André, les parents de Nathan, avaient réussi à amasser un peu plus de 800 000$. Plusieurs personnes de notre communauté s’impliquent et tentent de faire des activités de financement tout en respectant les limites que nous impose la pandémie. De ce fait, plusieurs activités de financement qui permettraient de récolter des sommes significatives comme un souper spaghetti, par exemple, ne sont pas possibles. 

Hier, les parents de Nathan ont lancé un cri du cœur via la page Facebook Réaliser l’impossible avec Nathan. Ce dernier est hospitalisé à Québec depuis une semaine pour un de ses traitements par ponction lombaire et les parents ont appris que Nathan devra maintenant avoir un appareil BIPAP la nuit pour lui permettre de respirer comme il se doit, ainsi qu’un tube d’alimentation. 

Nathan aura 1 an le 20 octobre prochain et le temps presse. Plus la maladie dégénère, plus il sera difficile pour Nathan d’avoir une vie qui se rapproche de la normale.

Sa survie dépend de nous tous. Elle dépend des dons que l’on peut faire, des partages de leur GoFundMe sur nos réseaux sociaux, des discussions qu’on a avec nos amis pour parler de sa situation. Faire connaitre la cause de Nathan est plus important que jamais.

Dans leur cri du cœur, les parents de Nathan invitent les donateurs à participer au 100$ challenge. Jusqu’à maintenant, 20 000 personnes ont donné via la plateforme GoFundMe. Si chacun de ces 20 000 donateurs donne 100$ et invite deux personnes de son entourage à faire de même, l’objectif sera atteint. Vous pouvez participer en vous rendant sur leur page Facebook, en faisant un don sur le GoFundMe de Nathan, en prenant une capture écran de votre don et en partageant sous leur publication en nominant deux personnes à votre tour. Ce genre de challenge a déjà permis d’amasser beaucoup d’argent, pensons seulement au Ice Bucket Challenge. 

Embarquons dans ce challenge et prouvons qu’il est possible de changer la vie de ce beau coco. Soyons, tous ensemble, des instigateurs de miracles.